Lega Femminile
La Lega Pallavolo Serie A Femminile rinnova l’impegno al fianco di EURORDIS – Organizzazione Europea delle Malattie Rare e di UNIAMO – Federazione Italiana delle Malattie Rare in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare che si celebra il 28 febbraio 2011.
Sabato 26 e domenica 27 febbraio, infatti, anche il mondo del volley femminile scenderà in campo per il Rare Disease Day 2011, il cui obiettivo principale è quello di sensibilizzare l’opinione pubblica e i decisori sul fatto che i pazienti affetti da patologie rare sono una priorità di sanità pubblica. Organizzata dalle Alleanze Nazionali per le Malattie Rare membri di EURORDIS e partners, la Giornata del 28 febbraio vuole far riflettere l’Europa sui molti problemi affrontati da chi vive la condizione di essere “malato raro”, cioè affetto da patologie cronicamente debilitanti, e le sfide che affronta quotidianamente chi ne è colpito.
Quest’anno la Giornata delle Malattie Rare focalizza l’attenzione sulle disuguaglianze sanitarie che esistono per i pazienti di malattie rare all’interno e tra le regioni, sostenendo un equo accesso da parte dei malati rari all’assistenza sanitaria e ai servizi socio-sanitari. Slogan della Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2011 è, infatti, RARI MA UGUALI.
“Nel caso delle persone affette da malattie rare, le carenze sanitarie esistenti tra i vari Paesi europei e all’interno degli stessi sono molto più gravi,” afferma il Direttore Esecutivo di EURORDIS, Yann Le Cam. “È nostra responsabilità promuovere un accesso equo alle migliori cure disponibili per tutti i malati, indipendentemente dalla malattia che li ha colpiti e dal Paese in cui questi vivono.”
Le malattie rare sono progressive, degenerative e, spesso, croniche e dolorose. Non ci sono cure oggi per 6.000 – 8.000 malattie rare identificate, di cui il 75% circa colpiscono i bambini. In Italia si stimano in centinaia di migliaia i pazienti affetti da patologie rare che affrontano spesso difficoltà così pesanti da pregiudicare la qualità della vita di interi nuclei familiari, la realtà lavorativa dei loro componenti e spesso anche la loro sopravvivenza economica.
Su tutti i campi della Findomestic Volley Cup A1, sabato 26 e domenica 27, le giocatrici scenderanno in campo prima delle gare della seconda giornata di ritorno con la maglia a sostegno dell’iniziativa e altrettanto faranno Biancoforno Santa Croce e Verona Volley Femminile protagoniste sabato dell’anticipo della diciannovesima giornata di Findomestic Volley Cup A2.
Inoltre, in occasione delle dirette televisive Florens Castellana Grotte – Despar Perugia (sabato 26 febbraio ore 20.30, Rai Sport 1), Asystel Volley Novara – Chateau d’Ax Urbino Volley (domenica 27 febbraio ore 15.30 Sportube.tv), Spes Conegliano – Riso Scotti Pavia (domenica 27 febbraio ore 18.00 Sportube.tv) e Biancoforno Santa Croce – Verona Volley Femminile (sabato 26 febbraio ore 18.00, Sportube.tv e RTB Virgilio), le squadre scenderanno in campo prima del fischio iniziale con uno striscione a sostegno della Giornata delle Malattie Rare.
Per maggiori informazioni: www.rarediseaseday.org e www.uniamo.org